Hør på de syke, og respekter ME-sykes erfaringer.

 


Den nasjonale veilederen for utredning, diagnostikk, behandling, rehabilitering, pleie og omsorg ved CFS/ME» ble til gjennom en omfattende høringsprosess i 2012. Råd for pleie av de alvorligste syke er et resultat av denne, og bygger på helsepersonells anbefalinger og, ikke minst, pasienters- og pårørendes erfaringer.

Helsepersonell og andre har nylig gjennom «Ytring» (Nrks kronikkspalte) og Twitter, stilt spørsmålstegn ved disse rådene.
Helsedirektoratet har derfor valgt å sende veilederen på en ny runde med innspill fra alle som ga høringssvar i 2012.

Frist for å gi innspill til Helsedirektoratet er satt til 1. oktober 2014.
Vi krever i den forbindelse at Helsedirektoratet vektlegger og respekterer de sykes og pårørendes erfaringer. Behold derfor innholdet i rådene slik de allerede fremstår i dag.

Det finnes ikke forskning på alvorlig ME-syke, men det finnes en god del erfaringsbasert kunnskap. Denne erfaringsbaserte kunnskapen om hva som lindrer og virker må derfor legges til grunn for de offisielle rådene.

Helseminister Høie uttalte på «Pasientsikkerhetskonferansen» 08.09.2014:
«Åpenhet kan virke brutalt, men det er ingen vei utenom»… «Pasienter og pårørende er like viktige som fagfolk og politikere. Ingen viktige beslutninger skal tas over hodet på pasienter og pårørende. De vet hvor skoen gnager, og den kunnskapen må vi fange opp».

Høie påpekte at han vil flytte makt, slik at pasienter og pårørende får økt innflytelse og ansees som likeverdig partnere.

Syke, pårørende og brukerorganisasjonene har gjennom flere tiår bygget opp omfattende erfaringsbasert kunnskap ved pleie av ME-pasienter, og vi krever at Helsedirektoratet legger dette til grunn for sine anbefalinger.

Dokumentarfilmen «Sykt mørkt» viser deler av livet til to ME-pasienter. Bjørnar Krisner (37 år, journalist, sengeliggende i 10 år) og Kristine Schøyen Berdal (28 år, politiker, sengeliggende i 6 år). Dette sier de selv:

Kristine Schøyen Berdal: 

"Skjerming og avlastning var de mest avgjørende faktorene for både form og livskvalitet i løpet av mine seks år som sengeliggende og sterkt medvirkende årsaker til at jeg til slutt ble så mye bedre». 

Bjørnar Krisner: "De 10 rådene til Helsedirektoratet må ikke fjernes. Alvorlige ME-syke må skjermes! Konsekvensene av å skulle aktivisere eller gi alvorlig syke stimuli kommer til å bli helt forferdelige. Jeg blir fysisk dårligere av stimuli. Alt fra migrene, mageproblemer, oppkast, store smerter, spasmer, ekstremt sensitiv og går bare helt tom for krefter. Da orker du ikke nødvendige ting som å «gå» på do, pusse tenner, og kanskje til og med å spise. Å være ME-syk er som å ha løpt maraton hele tiden, uten å kunne hente seg inn igjen. Jeg skjønner at det ikke er ideelt å ligge helt stille, at det ikke er sunt for kroppen, men konsekvensen av å aktivisere er mye verre. Det kan komme til å koste ME-pasienter livet, eller at man får det så forferdelig at man ikke ønsker å leve lenger."

 Disse uttalelsene er i tråd med hva som også tidligere er erfart og uttalt av helsepersonell, brukerorganisasjoner og pårørende.

Vi ber derfor om å beholde innholdet i pleierådene! Det, i respekt for alt som er erfart gjennom mange år av de som har det nærmeste forhold til denne sykdommen!

(Denne underskriftskampanjen er et privat inititativ av "Støttegruppen for ME")