styrk retten til avlastning og krav til kvalitet på tjenesten

Opprop om behov for styrking av rett til avlastning og kvalitetsnormer for avlastningstjenester

Vi som står bak dette oppropet er foreldre, som av ulike årsaker, er avhengig av et avlastningstilbud for våre funksjonshemmede barn. Vi har og med oss fagfolk som ser behovet for et mangfold av virkemidler til avlastning for familier med utviklingshemmede barn. Med innføringen av rettighetsfestet BPA og høy grad av gjennomslag for ordningens interessebærende organisasjoner, opplever vi at avlastning i bolig, assisterte boliger for utviklingshemmede og annen offentlig omsorg for våre barn, dels har kommet under press, dels er i ferd med å bli devaluert som legitime og nødvendig tjenester.   

Vi vurderer det slik at utviding av BPA-ordningen ikke gir rom for nedbygging av avlastende omsorgstiltak utenfor hjemmet. For de av oss som kan benytte oss av BPA, blir dette i beste fall et kjærkomment tillegg, ikke et alternativ.

Altfor ofte ser vi at fylkesmennenes tilsyn finner avvik ved avlastningsboligene. Mange foreldre sliter med å få nok avlastning. Like vanlig er det å oppleve at tilbudet ikke er tilstrekkelig tilpasset barnets behov. Å leve med opplevelsen av å levere barnet til «oppbevaring» er nok kjent for mange. Svaret på disse problemene er like vel ikke BPA til alle. I forhold til våre barn er svaret forsterkede krav til kommunene når det gjelder kapasitet og kvalitet. Fordi parallelt med at mange opplever store utfordringer med avlastningen, opplever mange av oss at tilbudet blir et stort gode for barnet, samtidig som vi får livsviktig avlastning.


For oss er det viktig å kjempe for styrking av avlastningstilbudet av følgende grunner:

Barnets beste
Det skal ikke legges skjul på at vi opplever at BPA-ordningens sterkeste forkjempere har brukt en retorikk hvor avlastningsboliger og annen offentlig omsorg utenfor hjemmet har blitt holdt frem som BPA-ordningens negative motsetning. ULOBA-konferansens tittel illustrerer dette godt: ”BPA eller institusjon – fri eller fengsel”. Vendingen «Barnets beste» har fått en slags gisselstatus. Faktum er at utviklingshemmede barn er forskjellige. Familier er forskjellige. Diagnosespesifikke- og individuelle forhold slår ulikt ut.

For mange er avlastningsboligen en arena hvor barnet får pause fra slitne foreldre, hvor de får venner og en sosial setting de kan hvile i og bli aktivisert i med støtte fra flinke fagfolk. Mange treffer igjen barn her som de går på skole sammen med eller treffer på aktiviteter gjennom uken. BPA vil i noen tilfeller snevre inn, ikke utvide, barnas sosiale liv.

Skal dette potensialet ved avlastningsboligen kunne tas ut, krever det vilje, kompetanse og prioritering fra kommunen. Det må settes mål for tilbudet for barnets del og tjenestene må jevnlig evalueres.

Familiens beste
Det finnes foreldre og søsken som lever med vold og trusler om vold fra utviklingshemmede familiemedlemmer. Det finnes tilstander hvor et «fremmedelement» i form av en assistent kun blir en ekstra brikke i et spill av kontroll og utagering. Det finnes og utviklingshemmede som er «snille som lam», men likevel er så oppmerksomhetssøkende overfor foreldre og søsken at de overtar alt og alle rundt seg. Så er det alle variantene imellom. Uansett er dette  ekstremt tappende å leve i. Behovet for tid borte fra barnet blir prekært. Behovet for å ivareta søsken og gi dem full oppmerksomhet blir prekært. Å miste sosial omgang med venner og familie kan gi en sterk opplevelse av isolasjon. Uansett hvor mye avlastning slike familier får, vil de alltid betale dyrt når det kommer til å ivareta livsarenaer «vanlige» folk ser som helt nødvendige for fullverdige, givende liv. 

For mange er nok avlastning helt konkret livsviktig. Belastningen omsorgen for barnet medfører kan være helsetruende stor.

Forsikring/trygghet
Å ha avlastningsplass på en godt drevet bolig gir trygghet. Det å vite at barnet vil bli tatt vare på dersom noe skal skje med en selv, er en stor lettelse for de som har et slikt tilbud – og en stor bekymring for de som mangler det. For noen ligger dette som en bekymring for fremtiden, når barnet skal over i egen bolig. For andre er dette i høy grad en bekymring som handler om her og nå.

Vi har sett flere eksempler på barn som blir boende hjemme, og som får store problemer den dagen mor/far blir syke eller dør. Søsken må slippe å arve en livslang omsorgsoppgave.  
Når foreldre opplever evne og vilje til å gi gode omsorgstjenester utenfor hjemmet, gir det og økt trygghet for at barnet blir godt ivaretatt når foreldrene en gang ikke kan ta ansvar lenger. 

Praktiske sider/plassmangel/merarbeid
Mange praktiske forhold kan gjøre det uaktuelt å benytte BPA for å løse familiens og barnets problemer. Det kan være hjemmets utforming eller størrelse. For andre kan det oppleves vanskelig å ha en fremmed i huset. Det finnes flere konkrete eksempler på familier som har fått vedtak om BPA, men hvor man ikke har lykkes i å ansette eller ikke har funnet personer med nødvendige kvalifikasjoner. I en presset hverdag utgjør en slik usikkerhet en stor belastning. Et godt tilpasset avlastningstilbud i en godt drevet bolig med kontinuitet i bemanningen blir da på de fleste måter et mye bedre egnet tilbud. Det finnes ingen garantier for at hverken kommune eller andre aktører kan kompetente assistenter som kan gi tilstrekkelig kontinuitet. Der foreldre må være arbeidsgiver for en BPA, kommer dette som nok et kompliserende element å håndtere.  Mange har mer enn nok med å forsøke å ivareta sitt yrkesliv.


Vi som står bak oppropet ber om at ovennevnte momenter vektlegges når BPA-ordningen skal evalueres. Vi ønsker ikke at ordningen med BPA skal svekkes. Vi ønsker at bildet nyanseres, slik at familier som har behov for det får et avlastningstilbud tilpasset sitt barn og sin familie og at avlastningstilbudet i institusjon og boliger styrkes både med tanke på kvantitet og kvalitet.