Hør på de syke, og respekter ME-sykes erfaringer.


Gjest

/ #19 Re: Re: Re: Re: Re:

2014-09-26 00:15

#10: Eirik Randsborg - Re: Re: Re: Re:  

ME-registeret har slett ikke organisert noe opprop. ME-registerets venner, derimot, har sendt et innspill til Helsedirektoratet med 174 underskrifter. Det var ikke et opprop om at rådene i veilederen må beholdes slik de er, men en klar beskjed om at de 12 grunnreglene gjelder generelt ved ME G93.3 (ikke "alvorlig CFS/ME"). I tillegg ble det lagt ved «Erfaringer med pleie i institusjon ved alvorlig myalgisk encefalopati (ME)» av Sidsel Elisabeth Kreyberg. De som ikke rakk å signere det, har fortsatt muligheten til å sende en uttalelse til Helsedirektoratet med en henvisning til ME-registeret og Sidsel Kreybergs artikler. Fristen er som sagt 1. oktober og e-postadressen er postmottak@helsedirektoratet.no . Innspill bes merket "Innspill - Veileder CFS/ME".