Krav om umiddelbare tiltak for gynkreftpasienter og gransking av gynekologisk kreftavdeling på KK

Pasienter med gynekologisk kreft har mistet tilgang til spesialister på Kvinneklinikken ved Haukeland sykehus, og liv står på spill. Leger har varslet om krisen i flere år uten å bli hørt, og nå krever vi handling! Vi er 59 pasienter og pårørende som har signert dette brevet, og vi trenger flere stemmer.  

Ved å signere denne kampanjen støtter du brevet (se hele brevet under). Bli med oss i kampen for å få tilbake kirurgene og sikre forsvarlig behandling! Pasientsikkerheten kan ikke vente lenger. Støtt kravet vårt om granskning og umiddelbare tiltak fra helsemyndighetene. Vi trenger din stemme nå!

 PS: Du kan velge om du vil ha signaturen din offentlig eller anonym når du signerer. 

Brevet er sendt til:

Helsetilsynet

Agnes Landstad, Styreleder Helse Vest

Terje Breivik, Styreleder Helse Bergen

Statsforvalter Vestland                                                                     

Bergen,18. september 2024        

"Krav om granskning av gynekologisk kreftavdeling og påvirkning av legeflukt på pasientsikkerheten. Krav om umiddelbare tiltak for å sikre pasientsikkerheten".

Vi er en gruppe gynkreft-pasienter og pårørende som krever at Helsetilsynet gjennomfører en granskning mot Helse Bergen og Kvinneklinikken ved Haukeland sykehus. Vi ber også at  Statsforvalteren starter en parallel sak av denne hendelsen. Vi krever i tillegg at umiddelbare tiltak blir tatt for å sikre pasientsikkerheten.  

Krisen ved Gynkreft, Kvinneklinikken

Krisen har eskalert over tid uten at ledelsen har tatt tilstrekkelige grep. Pasienter har over flere år opplevd svikt i oppfølging grunnet utilstrekkelig kapasitet, kompetanse og styring. Situasjonen ble akutt i mai 2024 da de siste kompetente gynekologiske kreftkirurgene sa opp sine stillinger etter lang tids varsling om uholdbare arbeidsforhold. Tilstanden har ikke bedret seg siden da; tvert imot har den forverret seg. Pasienter og pårørende står i dag i en situasjon preget av ekstrem usikkerhet og uro i en allerede svært vanskelig livssituasjon hvor det står om liv og død. De som har sluttet har vært tydelige på at dette har bygget seg opp over lang tid uten at ledelsen har lyttet til varsler fra de ansatte. Tilbakemeldinger fra de som sluttet har pekt på at dårlig ledelse har vært en grunnleggende årsak.  

Beskrivelsen av krisen fra fagmiløet og de som har jobbet på Gynkreft på Kvinneklinikken.

Vi ønsker å rette søkelyset mot 2 artikler som fra mai/juni iår der der involverte ansatte har gitt sterke og tydelig vitnemål om situasjonen på Kvinneklinikken og beskrevet årsakene til at de har sluttet og frykten for pasientsikkerheten. Har også inkludert en veldig tydelig bekymringsmelding fra styret i Norsk Forum for Gynekologisk Onkologi.

• I en artikkel fra 06.05.24 i BA - les artikkelen her, oppsummerer Tone Skeie-Jensen saken veldig godt. Hun er leder i Norsk Forum for Gynekologisk Onkologi, gynkreft-leder på Radiumhospitalet og har erfaring fra hospitering ved Kvinneklinikken Haukeland. Utdrag fra artikkelen: ‘Hun mener utfordringene har vært kjent i mange år og kaller det en varslet katastrofe.’ ‘Dette er en sak av stor nasjonal bekymring.’ ‘Situasjonen er ekstremt alvorlig og derfor er vi også nasjonalt veldig opptatt av dette’, ‘At pasienter nå risikerer å bli flyttet til andre deler av landet for behandling, mener hun ikke vil la seg gjøre. Enkeltpasienter vil vi kunne hjelpe med, men vi har på ingen måte kapasitet til å overta det ansvaret som Haukeland sykehus har på Vestlandet’
• I en TV2-artikkel fra 31.05.24 uttaler bl.a. 4 av de erfarne gynkreftkirurgene som har sluttet seg - les artikkelen her. Artikkelen inkludere utdrag av klare og tydelige tilbakemeldinger og oppsummering av status over mange år ‘Det omtales som en skandale, en varslet krise og en katastrofe.’, ‘Woie advarer om at en ulevelig arbeidshverdag kan få alvorlige konsekvenser for pasientene.’, ‘Overlegene mener det ligger et tungt ansvar på Helse Bergen for at situasjonen på seksjonen har blitt uutholdelig.– For fem-seks år siden begynte vi å sende brev til ledelsen og varsle om situasjonen, sier Gulowsen.’, ‘Med de rammevilkårene som nå foreligger, kan vi ikke garantere for pasientsikkerheten.’
• I en bekymringsmelding datert 05.09.24 fra styret i NFGO (Norsk Forum for Gynekologisk Onkologi) adressert til styreleder, Helse Vest er de tydelige på at planen fra Helse Bergen og Kvinneklinikken ikke er forsvarlig og har direkte negativ påvirkning pasientenes  mulighet til å overleve - les bekymringsmeldingen her.
• Her er 2 utdrag fra bekymringsmeldingen ‘Det er godt dokumentert i litteraturen at pasienter som opereres av generelle gynekologer eller kirurger har dårligere utkomme enn leger trent i gynekologisk kreftkirurgi’ og  ‘Oppfølging av pasienter med gynekologisk kreft både etter kirurgi og ved tilbakefall av sykdom krever spesialkompetanse. Det er etter NFGO sitt syn ikke forsvarlig pasientbehandling at man ikke har kompetente fagpersoner i avdelingen for den daglige ivaretakelsen av pasientene. I notatet fra Klinikkledelsen 13.05.24 foreligger ingen plan for hvordan kompetanse skal gjenoppbygges.’  

Pasientenes opplevelser

Vi har som gruppe opplevd mange tilfeller hvor pasientsikkerheten ikke har blitt ivaretatt, på grunn av manglende kapasitet og styring  og har opplevd en rekke brudd i Pasient- og brukerrettighetsloven.

Vi mener at en granskning/tilsyn må inkludere pasienters og pårørendes erfaringer gjennom intervjuer, innsamling av dokumentasjon, samt gjennomgang tidligere varsler, klager og avvik.

Eksempler på svikt inkluderer:

• Økt ventetid for oppfølging og svar.
• Bekymringer rundt feilbehandling og utrygg behandling på grunn av manglende ressurser.
• Pasienter som har kommet i livskritiske situasjoner grunnet mangel på kapasitet.
• Manglende kommunikasjon og oppfølging.
• Manglende tilgang til kompetente leger og divergerende tilbakemeldinger.
• Plutselige endringer i medisinsk oppfølging uten tilstrekkelig forklaring.
• Mangel på kontaktlege  (behandlingsansvarlig lege).
• Feildiagnostistikk med alvorlig prognosetap som resultat. Manglende praktisk tilgjengelighet til helsehjelp.  

Se bakerst som vedlegg 3 av oss som beskriver sine opplevelser.  

Kommunikasjon i kriser

Gynkreftpasienter og pårørende lever daglig i en krise og situasjonen på Kvinneklinikken opp mot mai 2024 og månedene etter har gjort at krisenivået ble forhøyet. I kriser er kommunikasjon essensielt. Det må kommuniseres hyppig, utførlig, med kunnskap og ærlighet samtidig som en framstår som ansvarlig, være åpen om feil og ikke å bagatellisere situasjonen. Helse Bergen og Kvinneklinikken har sviktet både inviduelt pasientene og pasienter og pårørende som gruppe.

Vi har veldig mange pasienter som beskriver svikt i menneskelig oppfølging og kommunikasjon. Her er det eksempler på manglende kontaktlege, sene og manglende tilbakemeldinger på bekymringsmeldinger, direkte manglende tilbakemeldinger på innringte meldinger om tilbakefall og feil og endring i tilbakemeldinger.

Vi viser til krav i Pasient- og brukerrettighetsloven, Kapittel 3. Rett til medvirkning og informasjon og i tillegg Helsepersonelloven, Kapittel 2. Krav til helsepersonells yrkesutøvelse, § 10.Informasjon til pasienter m.v.

Kombinasjonen av frykt for feilbehandling, manglende kontinuitet og usikkerhet om fremtidig behandling har alvorlige konsekvenser for både den mentale og fysiske helsen til gynkreftpasientene. Det er derfor avgjørende med rask handling fra sykehuset for å gjenopprette tillit og sikre god og transparent kommunikasjon.  

Ledelsen ved Helse Bergen

Uttalelser fra administrerende direktør i Helse Bergen, Eivind Hansen i en BA-artikkel senest 30.08.24 viser en alvorlig fornektelse av krisen og en betydelig avstand til både fagmiljøets beskrivelse av situasjonen og håndteringen av krisen og pasientenes opplevelser:  les artikkelen her – ‘Gitt den krevende situasjonen mener jeg vi håndterer den godt’, ‘Jeg har ikke fått meldt inn hendelser eller lignende i løpet av sommeren som tilsier at man skal være så bekymret for at pasienter ikke får oppfølgingen de skal ha.’

Dette i en situasjon der de fullstendig mangler kompetanse innenfor gynkreft. En situasjon der en i mai hadde 4 erfarne gynkreftkirurger som uttalte at de ikke kunne fortsette fordi det gikk ut over pasientsikkerheten, og der Kvinneklinikken nå har ingen kompetanse igjen. En situasjon der et samlet fagmiljøet varsler om ‘ikke forsvarlig pasientbehandling’ og at planen de har ikke adresserer de faktiske utfordringene.

Hvordan harmonerer dette med kravene til en administrende direktør og ledelsen ved Helse Bergen?

Sykehusdirektøren (Adm. Dir) for Helse Bergen har et stort ansvar når det gjelder å kommunisere sannheten om forholdene ved en avdeling, spesielt i saker som påvirker pasientsikkerheten. Hvis han bevisst lyver om at pasientsikkerheten er ivaretatt på en avdeling der det åpenbart er utfordringer, for eksempel at alle kirurgene på en gynkreftavdeling har sagt opp, kan det få alvorlige konsekvenser.

Hovedansvarene til direktøren i en slik situasjon er:

1. Ansvar for pasientsikkerheten: Direktøren har en plikt til å sørge for at pasienter får forsvarlig behandling, noe som innebærer tilstrekkelig kompetent helsepersonell og nødvendige ressurser. Hvis kirurgene på en kritisk avdeling har sagt opp, kan dette sette pasientenes helse og sikkerhet i fare. Å lyve om situasjonen kan føre til alvorlig svikt i behandlingen av pasienter.

2. Ansvar overfor tilsynsmyndigheter: Sykehusene er underlagt tilsyn fra helsemyndigheter, som f.eks. Helsetilsynet. Hvis sykehusdirektøren gir uriktig informasjon om pasientsikkerheten, kan dette føre til alvorlige sanksjoner fra tilsynsmyndighetene, og direktøren kan holdes ansvarlig for brudd på helseforskriftene.

3. Ansvar for tillit og åpenhet: Som en offentlig leder har sykehusdirektøren et ansvar for å være ærlig og transparent i sin kommunikasjon, både overfor ansatte, pasienter og samfunnet. Å lyve om kritiske forhold kan føre til tap av tillit, noe som kan skade sykehusets omdømme og føre til ytterligere negative konsekvenser.

4. Juridisk ansvar: Ved å gi falsk informasjon kan sykehusdirektøren risikere rettslige konsekvenser. I Norge er det en rekke lover, som helsepersonelloven, som pålegger helsepersonell og ledere å handle forsvarlig og sannferdig. Bevisst villedning kan potensielt utgjøre et lovbrudd og føre til erstatningsansvar eller strafferettslige reaksjoner.

5. Ansvar overfor ansatte: Når kirurgene har sagt opp, er det et signal om at det er interne problemer som må adresseres. Å overse eller skjule dette kan skape et dårlig arbeidsmiljø og føre til ytterligere oppsigelser, noe som igjen kan forverre pasientsikkerheten.

I en situasjon hvor direktøren bevisst lyver om pasientsikkerheten, risikerer han derfor ikke bare pasienters helse, men også sin egen stilling og sitt ansvar som leder.

Det kan virke som det fra ledelsens side er gått prestisje i saken og at de er mer opptatt av å forsvare sitt eget omdømme, posisjon eller ære, enn å faktisk løse selve saken.

Vi noteres oss også at på tross at et helt fagmiljø varsler om en nasjonal krise og et totalt rasert helsetilbud kan Helseminister Vestre, etter et par timers besøk på Haukeland i mai 2024 komme med følgende tomme forsikring.

'– Så må jeg understreke at om du er akutt og alvorlig syk skal du være helt trygg på at du får den hjelpen du trenger raskt og med god kvalitet.'  

Krav om umiddelbare tiltak

Pasienter og pårørende krever at styret i Helse Bergen/Helse Vest iverksetter umiddelbare tiltak. Det er en nasjonal krise og har vært det over tid tilsynelatende uten noen handlekraftige ved roret. Adm. Dir. i Helse Bergen og ledelsen ved Haukeland har styrt Gynkreft, Kvinneklinikken rett inn i krisen uten å ha lyttet til varsler og signaler. De har ikke hatt kontroll og ser ikke ut til å erkjenne omfanget av krisen pasientene står i. Man kan derfor også stille seg spørsmål om de er de rette til å løse krisen.

Granskning og tilsyn vil forhåpentligvis bidra på mellom/lang sikt, mens det for mange gynkreftpasienter er et spørsmål om liv og død å få kompetent medisinsk oppfølging nå, i dag og ukene framover. 

Vi vil derfor også parallelt med kravet om granskning, rette tydelige krav til Kvinneklinikken-ledelsen og Helse Bergen om umiddelbare tiltak.

• Det må iverksettes initiativ mot rerekruttering av kirurgene som har sluttet
• Kvinneklinikken må beskrive hvordan de adresserer manglene som kirurgene har varslet om og at de så raskt som mulig oppretter dialog med kirurgene for å få de tilbake.
• Det kreves en betydelig forbedring av direkte, tett og god kommunikasjon med hver enkelt pasient.
• Vi må også i en krise som dette forvente hyppig og god informasjon med pasienter og pårørende som gruppe om status, tiltaksplaner og kommunikasjonsplaner, for å sikre transparens og forutsigbarhet.  

Krav om granskning av Helse Bergen og Kvinneklinikken

Vi krever at en granskning innledes umiddelbart. av hvordan dette har kunne utvikle seg over mange år, hvordan man har kunnet ende der man er  dag, hvordan dette har påvirket pasientsikkerhet, kvalitet på menneskelig og medisinsk oppfølging.

I en granskning mener vi at det bør involvere spesielt intervju og samle informasjon fra leger som har sluttet (ref. TV2-artikkelen), leger som har hospitert (ref. BA-artikkelen) i tillegg til pasienter og pårørende. Man bør sette lys på hvordan man innhenter informasjon og tilbakemeldinger fra pasientene, hvordan varsler blir behandlet, hvordan forbedringsarbeid drives, hvordan kommunikasjonen med pasienter sikres og hvordan pasienter opplever sykehuset ift. oppfølging, kommunikasjon og legenes kompetanse.

Ledelsen bør utfordres på hvorfor det har kunnet gå så langt. Det virker som dårlig ledelse, bortforklaringer og arroganse har preget og preger Helse Bergen og Kvinneklinikken i stedet for ydmykhet, vilje til læring, forbedringsarbeid og utvikling av ansatte som ville sørget for kvalitet og fokus på pasientene. Fokus på pasientene og pasientsikkerhet er jo det Helse Bergen er der for.

Pasienter og pårørende er dypt bekymrede og opprørte, og krever at umiddelbare tiltak blir iverksatt og at Helsetilsynet umiddelbart kommer på banen med en granskning. Dette brevet vil også bli sendt til Statsforvalteren som en formell klage.

Med vennlig hilsen,

Gynekologiske kreftpasienter og deres pårørende

Vedlegg – 3 pasienter oppsummerer sine opplevelser

Pasient 1

Jeg er en 27 år gammel gynkreftpasient med alvorlig, aggressiv kreft. Jeg har over de siste 3 årene blitt operert 7 ganger og gjennomgått cellegiftbehandling. Den siste operasjonen ble utført 28. mai i år av 2 av kirurgene som sluttet 31. mai.

Jeg har opplevd feildiagnostistikk som har påført meg alvorlig prognosetap. Det som ved operasjoner i sep 2021 og jan 2022 ble definert som ‘kun normalt vev, man har IKKE funnet tegn til borderline forandringer eller andre celleforandringer’, ble ved reeksaminering sommeren 2022 til diagnosen alvorlig, musinøs eggstokkreft.

Jeg har opplevd ved et alvorlig tilbakefall april/mai 2022 å ikke få svar fra Kvinneklinikken på 3 uker på tross av gjentatte purringer. Jeg fikk til slutt en time for oppfølging i august, 2 måneder senere. Etter en dramatisk forverring, måtte jeg i juli 2022 krangle meg til (via legesekretær) å få en undersøkelse. Ble 2 dager etter operert hvor 7,5l væske ble tappet samt cyster og eggstokker operert vekk.

Jeg har i 2 perioder stått uten behandlingsansvarlig lege (kontaktlege). I en bekymringsmelding til Kvinneklinikken i sep 2022 skrev jeg ‘Frem til nå paradoksalt nok Haukeland sykehus som har skapt mest uro, stress og bekymringer hos meg, og ikke sykdommen’. 

Jeg har hatt en klage til Statsforvalteren hvor Kvinneklinikken har erkjent flere tilfeller av svikt. 15. mai i år ba jeg om et hastemøte for å få informasjon om hvordan videre oppfølging ville bli ivaretatt etter de siste kirurgene, inkludert min kontaktlege skulle slutte. Det tok 3 uker før jeg fikk svar og et møte, dette etter trusler om å gå til media. I en allerede ekstremt krevende tid med en åpen-buk operasjon skapte dette stor bekymring og uro. Jeg har i perioden mai – september levert inn 4 avviksmeldinger til Kvinneklinikken. Bekymringene og uroen er ikke blitt mindre.  

Pasient 2

Eg er kreftpasient på Kvinneklinikken i Bergen. Eg var på møtet med Klinikkledelsen i 29.august.

Eg fortalte min historie direkte til ledelsen. Det tek enormt med krefter og energi når ein er  dødssjuk.

Min tidlegare gynekologiske kreftlege som var ein av dei som sa opp 1. juni, har skreve klart å tydeleg i min journal, at dersom min behandling på noko tidspunkt måtte pausast (immunterapi) skulle eg følgast tett opp for å halde kontroll på bivirkningar og kreften. Ryddig god og oversiktleg journalføring av denne kompetent gynkreftlegen.

Det som disverre for min del skjedde, var at ny lege i sommer måtte pausa behandlinga på grunn av bivirkningar.

Eg vart sendt heim. Ingen medisinsk behandling, vart sett i gang. Ikkje ein blodprøve er tatt av meg gjennom sommaren. Den første blodprøven vart tatt 6. aug. måtte etterspørre om å ta blodprøvar sjølv. Då får eg beskjed om att bivirkningane er svært alvorlege, dei same bivirkningane som eg vart sendt heim med i slutten av juni utan tiltak.

Klinikkledelsen seier dei har kontroll og driv forsvarleg behandling og pasientsikkerheita er ivareteken. Er dette forsvarleg oppfølging og behandling?

Så klinikkledelse: Eg har vore so dårleg att eg har ikkje klart å sende inn avvik og klage. Så det beklagar eg.

Hvis ikkje leiinga går i seg sjølv og set i gang strakstiltak, vil det med tida vise dramatiske prognosetap. Noko klinikkledelsen vil sjå i framtida. Det må drivast forsvarleg , dersom de ikkje klarar håndtere det må de gi ballen vidare.

Ei leiing må ha empati, vere audmjuke, ha handlingsevne og nøkkelordet god kommunikasjon både ovanfor dei fantastisk dyktige gynkreftkegane som har stått i så mykje arbeidsbelastning over så lang tid. Her har ei stor og livsviktig faggruppe forsvunne.

Eg set min tillit til att klinikkledelsen, set seg ned tek ansvar og set i gang dialog med gynkreftlegane som har vore på Haukeland universitetssjukehus. Per no er dei 0 gynkreftkirurgar på KK.  

Pasient 3

Jeg er pasient ved Gynkreft-avdelingen. Under et møte med avdelingen ble jeg informert om at jeg skulle kontakte dem på et oppgitt telefonnummer dersom noe skulle forverre seg eller endre seg. Da jeg akutt ble svært dårlig, ringte min søster det oppgitte nummeret. Det viste seg å være stengt. Til slutt måtte hun kontakte fødeavdelingen for å få satt samtalen over til riktig avdeling. Min søster fikk til slutt snakke med avdelingen og forklarte min situasjon, samt uttrykte stor bekymring over min tilstand. Sykepleieren sa hun ville rådføre seg med en lege og deretter ringe tilbake til meg. Da hun ringte, spurte hun om hvordan jeg hadde det. Jeg forklarte at jeg følte meg veldig dårlig, med sterke smerter i øvre del av magen, tung pust, svettetokter og en følelse av at kroppen jobbet tungt. Jeg var alene, da min mann lå på intensivavdelingen etter hjertestans. Jeg fortalte at jeg følte meg svært utrygg på situasjonen.

Sykepleieren anbefalte at jeg tok Paracet og opplyste at jeg kunne ta mer enn det jeg allerede hadde gjort. Jeg ba om å få komme ned til avdelingen for å bli undersøkt av en lege, men hun svarte at det ikke var noen lege tilgjengelig. Dersom jeg likevel ønsket å komme, måtte jeg være forberedt på å vente i mange timer. Jeg sa at jeg var svært bekymret og ikke ville klare å sitte på en stol i flere timer med den helsetilstanden jeg var i. Jeg spurte om jeg kunne få en time på søndag dersom jeg ikke ble bedre, men sykepleieren avslo og sa at situasjonen med legekapasitet var enda dårligere på søndager. Jeg ble i stedet bedt om å komme på mandag fra kl. 08:00 og utover.

Min søster ringte tilbake til sykepleieren og ba henne journalføre at jeg ikke fikk komme inn. Dette bekreftet hun at hun skulle gjøre.

Søndag formiddag ble tilstanden min dramatisk verre, og jeg kollapset. Jeg klarte ikke å gå, og ambulanse ble tilkalt. Det viste seg at jeg hadde fått to store blodpropper, én i hver lunge, og tilstanden min ble vurdert som alvorlig til kritisk. På akutten ble familien min bedt om å komme raskt. Jeg ble innlagt på intensivavdelingen i åtte dager. Alle tegn på blodpropp var til stede, og pulsen min hadde lenge ligget på 125. Det at avdelingen har så dårlig legekapasitet at sykepleieren hindrer pasienter i å komme til klinikken, er helt uakseptabelt. Mitt liv kunne ha endt den dagen.

Jeg har sendt inn meldinger om 14 avvik.

Gynekologiske kreftpasienter og deres pårørende - KK, Haukeland sykehus    Kontakt personen bak underskriftskampanjen