Hør på de syke, og respekter ME-sykes erfaringer.

Jeg har vært ME-syk i to år og har vært så heldig, at jeg har hatt muligheten til å følge råd om aktivitetsavpasning, nok hvile, og aktivitet når formen tillater det. Jeg har fått sykdommen som voksen, og har kun ansvar for meg selv - i tillegg til god hjelp i hjemmet. Jeg er 100% sikker på at den framgangen jeg har hatt, kommer ene og alene av dette!Jeg ser jo hvor dårlig jeg blir når jeg gjør for mye!
IKKE FORANDRE HELSEDIREKTORATETS RÅD OM BEHANDLING AV ME-SYKE. DET ER LIVSFARLIG FOR OSS. Det er helt hårreisende at en omstridt spesialist på ME (Wyller), og Live Landmark som tjener fett på sitt opplegg med Lightning Process kan bli tatt alvorlig når det gjelder dette. De to spesialistene på ME, som jeg har vært hos er helt uenige med disse to. Alle som er har lang erfaring med rehabilitering av ME-pasienter, ved Skogli Helse- og Rehabilitering (det beste vi har i Norge pr.i dag)er dypt uenige i dette!
Vi bør få hurtig diagnostisering, oppfølging, veiledning om aktivitetsavpasning, hjelpemidler, hjelp i hjemmet til de som må ha det, rehabilitering/fysioterapi(finner ingen med kunnskap) for de som orker det. Veldig mange av de som er sykest er de som har forsøkt å trene seg ut av det, de som har kjempa i mot for lenge, og de som har små barn og ikke får avlastning nok! Pr. i dag er veldig lite av dette på plass, og det er en kamp hele veien. Inntil vi får noen form for oppfølgingsopplegg, så er det heller ikke noe grunnlag for å forandre på de rådene som allerede foreligger. Veldig mange av oss kunne hatt et bedre liv, "med bedre hjelp og tilrettelegging.. og flere hadde blitt friskere". Det siste er sitert Dr. Arild Nørstebø som har mer enn 20 års erfaring med behandling av ME-syke.
HØR PÅ OSS SOM VET HVA VI SNAKKER OM!