Hør på de syke, og respekter ME-sykes erfaringer.

Jeg har vært ME-syk i to år og har vært så heldig, at jeg har hatt muligheten til å følge råd om aktivitetsavpasning, nok hvile, og aktivitet når formen tillater det. Jeg har fått sykdommen som voksen, og har kun ansvar for meg selv - i tillegg til god hjelp i hjemmet. Jeg er 100% sikker på at den framgangen jeg har hatt, kommer ene og alene av dette!Jeg ser jo hvor dårlig jeg blir når jeg gjør for mye!
IKKE FORANDRE HELSEDIREKTORATETS RÅD OM BEHANDLING AV ME-SYKE. DET ER LIVSFARLIG FOR OSS. Det er helt hårreisende at en omstridt spesialist på ME (Wyller), og Live Landmark som tjener fett på sitt opplegg med Lightning Process kan bli tatt alvorlig når det gjelder dette. De to spesialistene på ME, som jeg har vært hos er helt uenige med disse to. Alle som er har lang erfaring med rehabilitering av ME-pasienter, ved Skogli Helse- og Rehabilitering (det beste vi har i Norge pr.i dag)er dypt uenige i dette!
Vi bør få hurtig diagnostisering, oppfølging, veiledning om aktivitetsavpasning, hjelpemidler, hjelp i hjemmet til de som må ha det, rehabilitering/fysioterapi(finner ingen med kunnskap) for de som orker det. Veldig mange av de som er sykest er de som har forsøkt å trene seg ut av det, de som har kjempa i mot for lenge, og de som har små barn og ikke får avlastning nok! Pr. i dag er veldig lite av dette på plass, og det er en kamp hele veien. Inntil vi får noen form for oppfølgingsopplegg, så er det heller ikke noe grunnlag for å forandre på de rådene som allerede foreligger. Veldig mange av oss kunne hatt et bedre liv, "med bedre hjelp og tilrettelegging.. og flere hadde blitt friskere". Det siste er sitert Dr. Arild Nørstebø som har mer enn 20 års erfaring med behandling av ME-syke.
HØR PÅ OSS SOM VET HVA VI SNAKKER OM!

#4: - Re:  

 Forskjellen er mest av alt at ME-registeret ikke er for alle. 

#4: - Re:  

 Det viktigste er heller ikke forskjellen på innleggene. Det viktigste er at pasientene må forbli ivaretatt og respektert i hht deres sykdom og deres svært spesielle behov. Det er hva dette dreier seg om. 

#23: gjest - Jamen glad vi ikke ikke hadde hørt hvor farlig LP er... 

 Vil du fortelle meg hva LP er ?

#31: - Re: Re:  

Der sier du noe, men hva mener du med «forbli» ivaretatt og respektert? Pasientene må bli ivaretatt og respektert, ja, og et godt sted å begynne vil da være å anerkjenne ME som egen sykdom og lytte til og repektere de som sitter med solid kunnskap og erfaring om sykdommen. La de 12 grunnregler gjelde ved ME og la være å omskrive dette viktige verket for å prøve å få det til å passe med en kokihopdiagnose som "alvorlig CFS/ME". Slikt blir det bare forvirring ut av.

Respekt for ME syke

La meg først si at jeg ikke regner meg som noen ekspert på ME eller LP, jeg er en pårørende som har har observert effekten på nært hold, og har lest mye om dette.  For #35 og andre med ME som ikke har hørt om LP (som det refereres til her) så er LP eller 'The Lightning Process' en metode som er bygget på en teori om at ME er en sykom med alvorlige fysiske symptomer som ofte starter med en alvorlig infeksjon eller traume som resulterer i kronisk utmattelse, søvnforstyrrelser, muskel og ledd smerter, mage-tarm irritasjon og forstyrrelser i det autonome nervesystemet (Blodtrykk, puls frekvens, fordøyelse,etc) og konsentrajons vansker 'brain-fog'. Det er også svært vanlig å bli ualminnelig trøtt etter fysisk belastning.  Dette er vanlige symptomer folk med alvorlig influensa eller kysse syke opplever, men som regel kommer de seg i løpet av etter noen dager til uker.  ME pasienter derimot opplever at disse symptomene vedvarer og ofte blir verre.  Diagnosen ME er en diagnose folk med slike symptomer får dersom en ikke finner tegn til annen alvorlig sykdom (f.eks kreft, blodfattighet, stoffskifte forstyrrelser, HIV, alvorlig depresjon etc.).

LP teorien bygger på konseptet: neuroplastisitet - som betyr at hjernen på et vis vender seg til og er med å opprettholde disse symptomene og at immunsystemet påvirkes negativt.  En ser ofte at det er de mest ambisiøse og pliktoppfyllende (med overvekt av kvinner) som er utsatt for ME.  Teorien er at det er enormt stressende å oppleve at symptomene vedvarer og det er med på å bryte ned kroppen - det blir en ond sirkel.   Det er mye forskning som viser at måten en tenker på, og til og med kroppsholdning (et eksempel kan du se på denne YouTube videon/ TED Talk av en forsker - Amy Cuddy - sosialpsykolog fra Harvard U) : søk på amy cuddy body language

hun har flere presentasjone på YouTube som illustrerer utrolig interessante effekter

LP er en genial måte å gjøre denne kunnskapen praktisk anvennelig på i et program som har hjulpet veldig mange veldig syke mennesker tilbake til en hverdag de bare kunne drømme om.   Dette inkluderer folk som har ligget til sengs (og i mørke rom) i lengre tid.  Mange har stått fram i media og fortalt sine historier.  Men de fleste ønsker å forbli annonyme - kanskje spesielt fordi de ofte blir utsatt for 'hetsing' fra folk i ME miljøet.  Etter at min kone ble frisk ble hun kontaktet av flere i bekjentskapskretsen som hadde fått diagnosen ME.  Hun anbefalte metoden varmt og de tre ungdommene vi kjenner (som alle reiste til England) er fortsatt friske idag.  Jenta som måtte ha hjelp til å gå på do - er tilbake i jobb, er nå gift med barn. Den ene gutten ble ferdig ved NTH i sommer og har fått seg jobb (møtte han og foreldrene i sommer - lykkelige) og den andre gutten syklet nylig Australia på tvers...  Her er linker til andre som har stått fram i media -

www.aftenposten.no/nyheter/sport/article3881784.ece

http://tv.nrk.no/serie/dagsrevyen/NNFA19091912/19-09-2012  (fra19:15 og utover)

Poenget er at disse ville ikke ha opplevd så dramatisk bedring med de rådene ME foreningen vil fastholde i veilederen.  Hadde de ikke ME fordi de ble friske?  Ja, det ser jeg ofte som forklaring...

Selv er jeg jammen glad vi ikke fulgte slike råd - og ikke visste hvor 'farlig LP er for ME-syke')

Dette er en underskriftskampanje for de av oss som mener det er viktig at rådene i Helsedirektoratets veileder opprettholdes slik de er i dag.

Jeg synes derfor at diskusjoner rundt alternativ behandling, som f eks LP, ikke hører hjemme i kommentarfeltet her men heller får tas i andre fora som er egnet for debatt.

Jeg er veldig glad for de som er blitt bedre/friske av ulike metoder, men reklameinnlegg for LP og eventuelle andre metoder er upassende i en slik underskriftskampanje etter min mening.

LP kontra Pleieråd drøftes bl.a. her: (se kommentarfeltet!)
www.dagensmedisin.no
søk: Pleieråd
Velg artikkel om Me og pleieråd

Tema lukkes

#43: Marit - Underskriftskampanje for å beholde råd i veilederen 

 Jeg ser du rett og slett fjernet mine innvendinger mot rådene dere ønsker å ha med i helsedirektorates veileder.  Er det fordi innvenningene mine ikke tåler dagslys?  Det kan ikke være fordi de ikke er relevante for saken.  Dette har ikke med LP reklame å gjøre, men rett og slett at det ikke finnes medisinsk belegg for å legge syke mennesker til sengs i mørke og stille rom.  Langvarig sengeleie er noe en for lenge siden sluttet med - fordi det viste seg å være farlig.  Som nevnt var 5 ukers senge leie standard etter hjerteinfark for 70 år siden, nå skal pasienten opp neste dag.  Senge leie for ryggsmerter og leddgikt har heller ikke vist seg å være bra.  Denne kulturen med å legge ME syke til sengs i mørke har ikke medisinsk belegg.  Det må kunne være mulig for de som tar initiativ til å lese kommentarene til dette oppropet å få annledning til å lese basale motforestillinger.   Var argumentene mine for gode?  Var det derfor du tok de bort?  Jeg oppfordrer deg til å legge innlegget mitt ut igjen!

#48: Lykkelig pårørende - Re: Underskriftskampanje for å beholde råd i veilederen 

Helsedirektoratet har bedt om innspill i forbindelse med vurdering av den eksisterende veilederen. Dette oppropet er et slikt innspill, med krav om at rådene i veilederen må opprettholdes.
Dette kravet er basert på erfaringer fra mange syke, pårørende, helsepersonell og andre med god kjennskap til ME. Som du ser er det mange som signerer her, og som basert på erfaring mener at rådene om skjerming og avlastning i veilederen er viktige og riktige for ME-syke.

Du er selvfølgelig i din fulle rett til å ha andre synspunkter enn oss som har signert dette oppropet. Det er Helsedirektoratet som har bedt om innspill og som skal vurdere disse, det betyr at du også kan ta en selvstendig henvendelse til Helsedirektoratet dersom du vil meddele ditt syn.

Forfatteren bak oppropet har nettopp skrevet at han ønsker å lukke denne debatten, og jeg er helt enig i at en debatt om behandlingsmetoder ikke hører hjemme her. En debatt rundt det skal skje i andre fora.

Dette oppropet handler ikke om LP eller ikke LP, det handler om viktigheten av avlastning og god pleie av de aller sykeste ME-pasientene.

#48: Lykkelig pårørende - Re: Underskriftskampanje for å beholde råd i veilederen 

Du framsnakker lp og det har jeg latt deg gjøre.  En ytterligere debatt/drøfting har jeg henvist til Dagens Medisin : "Nødvendig å dokumentere pleieråd". I kommentarfeltet har det vært mange saklige drøftinger, i det som er kan oppfattes som ytterpunkt i tilnærming til en alvorlig sykdom.
Det er mitt privilegium som "forfatter av opprop" å sette sluttstrek for den diskusjonen i dette kommentarfeltet, og det gjøres først og fremst i respekt for alle som har negative erfaringer med LP, og for de liv som har gått tapt.