Gi ALLE med Idiopatisk intrakraniell hypertensjon GLP1-analoger på blåresept!
Gi oss ALLE med Idiopatisk intrakraniell hypertensjon (kalles IIH) GLP1-analoger på blåresept, uansett BMI. Vi er mange med IIH i Norge, mer enn bare 50 styk som statistikken sier, uansett er 1 med IIH 1 for mange. IIH er en grusom hjernesykdom som jeg ikke unner min verste fiende.
Det er ingen kur for sykdommen, og behandlingen som er godkjent i Norge er ikke bra nok for flere av oss. Medisinene gir grusomme bivirkninger eller er ikke nok effektive. Shunt hjelper i hovedsak IIH kun med å redde synet, og hjelper under 50% av de med shunt med de andre symptomene. Mange av oss får ikke shunt. Jeg kjenner til flere med shunt som har et liv med elendig livskvalitet pga alle symptomene er der ennå.
I UK har de forsket på GLP1-analogen Exenatide (diabetesmedisin) og funnet ut at den bruker bare ca 2 timer på å senke det intrakranielle trykket. Exeantide finnes ikke i Norge men vi har andre GLP1-analoger som Saxenda og Wegovy. De målet trykket direkte i hjernen (ICP-måling) til pasientene som deltok i forskningen mens de fikk medisinen. Forskningen er sponset av NASA da de har funnet ut at noen astronauter får IIH av å være lenge i vektløs tilstand.
Linker til de som vil lese mer:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC10151178/
Jeg fikk Saxenda som er en GLP1-analog i juni 2022 og 1 år med blåresept, pga en BMI på akkurat 35. Men over nyttår i 2023 ble lovverket endret og man MÅ ha en BMI på 50 for å få disse medisinene for IIH (eller vektnedgang) på blåresept. Mens personer med diabetes får dem (Ozempic) på blåresept uten å måtte ha en BMI over 50. Jeg gikk 1 år til på Saxenda, dvs jeg betalte 2599 kr hver mnd for å ha et bedre liv. De første mnd kostet Saxenda enda mer, ca 3000 kr per mnd. Før Saxenda kunne jeg kun ta Lasix, da jeg ikke tåler de 2 andre medisinene brukt for IIH. Jeg var da kjempe dårlig over lang tid, jeg var sengeliggende hver dag. Uten Lasix ble jeg enda dårligere, så jeg måtte ta Lasix, som er en kraftig vanndrivende og gjorde meg kronisk dehydrert selv om jeg drakk mye vann. Jeg har en sønn på 10 år med diagnoser som bor hos meg annen hver uke. Men før jeg fikk Saxenda så jeg han knapt over flere lange perioder. Hans far hadde han så og si hele tiden, og ble sliten da vi ikke har familie som kan stille opp pga deres jobber og avstand. Ikke alle har den luksusen med familie nært. Kommunen klarte ikke å stille opp med fungerende avlastning. Når jeg fikk Saxenda gikk det bare noen timer etter første dose før jeg følte meg bedre! Men jeg måtte så klart trappe opp dosen til jeg ble bra nok, dvs jeg var ikke lengre sengeliggende og kunne igjen ha min sønn annen hver uke. Da kunne jeg endelig kutte ut Lasix. Sønnen min og jeg sørget mye de periodene han ikke kunne være hos meg, vi så hverandre bare noen få timer hver mnd.
IIH er en alvorlig sykdom som kan føre til blindhet, døvhet, demens og hjerneslag. Man kan dø av hjerneslag, og noen blir 100% pleietrengende, noe som da koster den norske stat mye penger. Om man skal tenke på økonomi. IIH er en sjelden form for hydrocephalus (vannhode), dvs vi har for mye spinalvæske rundt hele hjernen og får et for stort trykk på hjernen (intrakranielt trykk) og synsnervene (vi har spinalvæske rundt synsnervene). Da må trykket ned, dvs mengden spinalvæske må reduseres for at man skal bli kvitt symptomene man får. Symptomene er de samme som når man har en hjernesvulst. Som kronisk og kraftig hodepine (som sammenlignes med klasehodepine i styrke), svimmelhet, kvalme, oppkast, utmattelse, hallusinasjoner, muskelrykninger, kognitive vansker, humørsvigninger, empty sella syndrom (som påvirker hyppfysen og da hormonene, det kan f.eks føre til overgangsalderen og ufruktbarhet hos unge kvinner), synsforstyrrelser, avflatning av baksiden på øyeeplene, papillødem, lyssensitiv, lydsensitiv, og mye mer.
Pga pris byttet jeg i april 2024 til Wegovy som koster 1749 kr mnd, så lenge man tar maks 1 mg. Må man øke dosen over 1 mg blir prisen 2475 - 3039 kr per mnd, prisen kommer an på dosen man tar. Enn så lenge tar jeg 1 mg og krysser alle fingre og tær for at jeg ikke må øke Wegovy, siden jeg må betale den selv. Opptrappingen er lang og var tortur for min hjerne, siden jeg da fikk mindre medisin over flere uker. Men heldigvis har jeg god effekt av 1 mg.
Skal jeg få Wegovy på blåresept for IIH så må enten legge på meg ca 40 kg. Og/eller få diabetes. Da Ozempic er for personer med diabetes, Wegovy og Ozempic er samme medisin.
Dette er ikke rettferdig! Jeg fikk nevrologen til å søke Helfo om Saxenda på blåresept sommeren 2023 og jeg fikk avsalg pga for lav BMI. Tenk det, jeg er for slank til å få en medisin på blåresept for min kroniske hjernesykdom som i teorien kan drepe meg. Jeg klagde på avsalget fra Helfo og fikk igjen avsalg, da klagde jeg igjen, og klagen ble igjen avvist og da sendt videre til Nasjonalt klageorgan for helsetjenesten. Nå i vår 2024 fikk jeg endelig svar, og det var avsalg. Å klage videre er meningsløst og kastbortet tid, så lenge min BMI er under 50. Jeg har ikke lyst til å legge på meg 40 kg for å få den hjelpen som jeg mener at jeg fortjener. Og jeg er ikke alene, flere med IIH som lider daglig av sykdommen har en BMI under 50, og de kvier seg for å prøve f.eks Wegovy pga prisen. Det er nok en god grunn til å gi oss Wegovy og andre GLP1-analoger på blåresept uansett BMI. Jeg vet at det er flere nordmenn enn meg som har god effekt av GLP1-analoger som Wegovy på IIH. Norge er et av verdens rikeste land, og det sies at man skal få medisiner for kroniske sykdommer på blåresept, men det stemmer ikke for oss med IIH. Vi får heller ikke Lasix på blåresept, selv om den er billig. Kun de med synstap får Diamox på blåresept for IIH, noen trenger så stor dose med Diamxo at det blir en dyr medisin å ta. Ca 90% med IIH får synstap. Jeg fikk svake nyrer av laveste dose med Diamox, og en drøss med andre bivirkninger.
Jeg sendte i 2023 et brev til tidligere Helseminister Ingvild Kjerkol ang dette med en BMI over 50, og fikk bare et standard svar som ikke nevnte min sykdom IIH. Det samme brevet ble sendt til alle som klagde på at man nå må ha en BMI på 50 for å få disse medisinene på blåresept, dvs jeg ble sett på som en person som bare bruker medisinen for vektnedgang. Ikke at det er noe galt i det, jeg er helt for at folk skal få disse medisinene for vektnedgang. Så jeg skrev et nytt brev hvor jeg gjentok at jeg trenger disse medisinene for min hjernesykdom IIH og ikke vektnedgang, jeg fikk da aldri noe svar.
Jeg blir veldig gla hvis du signere dette, og min plan er å levere underskriftene til den som er helseministeren når jeg har fått mange nok underskrifter.
Ingrid Nanna Wrålsen Kontakt personen bak underskriftskampanjen