Opprop for bedre helsetilbud for og anerkjennelse av mennesker med ADHD, autisme og annen nevrodivergens
Sammendrag: Kunnskapen er der, og vi trenger å stå sammen nå. For få til en livsviktig holdningsendring i samfunnet. For å fremheve viktigheten av aksept, forståelse og tilrettelegging for personer med ADHD, autisme og annen nevrodivergens. I dagens samfunn opplever mange nevrodivergente mennesker diskriminering, stigmatisering og manglende støtte, noe som har alvorlige konsekvenser for livskvalitet og fungering.
For å leve et verdig liv med ADHD og autisme, er livslang støtte og tilrettelegging ikke bare ønskelig, men en absolutt nødvendighet gjennom alle livsfaser. Holdninger blant helsepersonell, skoleledelse, arbeidsgivere og i samfunnet generelt må endres, for å sikre at vi får den hjelpen og støtten vi trenger og har krav på.
Det er essensielt å øke bevisstheten om at ADHD og autisme er en medfødt nevrologisk annerledeshet, og krever forståelse og en tilnærming fra både helsepersonell og samfunnet generelt som er tilpassa oss. Det handler ikke bare om å tilpasse behandling, men å skape en mer inkluderende hverdag der nevrodivergente kan fungere, trives og føle seg verdsatt for den de er.
Det er avgjørende å motvirke fordommer, stigmatisering og feiloppfatninger. Og å se ADHD og autisme som unike hjernevariasjoner, og ikke uvilje, vanskelig adferd og psykisk sykdom som kan kureres. Det er ikke sykdom, men psykiatrien og samfunnets holdninger gjør oss psykisk syke og nedbrutt. Hjelp betyr ikke alltid hjelp, og når hjelpa er feil blir det aldri varig bedring og ofte forverring.
Det er avgjørende å forstå årsaken til egne utfordringer for å oppnå livskvalitet. Forstå egen nevrotype og egne behov for å fungere best mulig med utfordringene ADHD og autisme innebærer og medfører.
Sosiale medier spiller for mange nevrodivergente en viktig støtte og hjelp når helsevesenet svikter. Kunnskapen finnes, men brukes ikke og benektes av fagfolk. Hjernekunnskap må tas på alvor og inkluderes i i alle ledd i samfunnet så flere får et verdig liv. Å tilpasse betyr ikke at verden går under, men at flere faktisk klarer å bidra med de forutsetningene de har. Inkludering er når det legges til rette for at alle får blomstre på sin måte.
Behovet for livslang støtte og tilrettelegging er reelt, og det er essensielt at samfunnet, inkludert arbeidsplasser, skole- og utdanningsinstitusjoner, tilpasser for å imøtekomme utfordringene og behovene ADHD og autisme gir.
Å fremme forståelse og aksept for medfødte hjernevariasjoner kan bidra til å redusere den psykiske belastningen mange opplever som følge av feilbehandling og fordommer. Gjennom økt kunnskap, forståelse, åpenhet og empati kan vi skape et bedre samfunn for alle, uansett nevrotype. Det handler om å anerkjenne hver enkelt persons unike fungering og gi alle mulighet til å leve et godt liv.
Vi vet at tilrettelegging og en dypere forståelse kan øke vår fungering betraktelig, og dermed bidra til å redusere tilleggsutfordringene et utilpassa liv medfører. Som psykisk sykdom, selvmord, vold, mobbing, skolevegring, kriminalitet, mobbing, spiseforstyrrelser osv. Å leve med disse utfordringene er krevende, å gå udignotisert enda verre og overlevelsesstrategiene er mange. Tidlig innsats er derfor livsviktig!
La oss stå sammen for et mer inkluderende samfunn! Vi fortjener alle å bli akseptert og respektert for den vi er!
------------------------------
Kunnskapen må økes og holdninger endres! Akkurat nå gjør psykiatrien folk både psyke og psykere.
Nevrodivergens er ikke sykdom, men blir psykt i møte med systemet og samfunnets holdninger. Vi må ha mer kunnskap om ADHD/autisme og:
-
Manglende, for sen og feil behandling, og konsekvensene av det
-
Hvordan symptomene kommer til uttrykk og hva det kan medføre, i livets ulike faser
-
Utbrenthet og psykisk plager som del av livet for nevrodivergente pga utfordringene funksjonsnedsettelsen gir
-
Sammenhengen psykisk helse, selvmord, rus, vold og seksuelle overgrep
-
Sammenhengen skolevegring, ufrivillig fravær og skolegang
-
Emosjonell dysregulering, sensorisk overfølsomhet, nedsatt prosesseringshastighet, avvisningssensitiv dysfori (RSD) og patologisk kravunnvikelse (PDA)
-
Maskering og overkompensering = velfungerende utad
- Det innebærer en kronisk overbelasta hjerne, som fører til raskere utbrenthet
-
De ekskutive funksjonene hos en nevrodivergent, og reguleringsvansker og ujevn fungering
-
Tiltak i helsevesenet, skolesektoren og på arbeidsplasser
-
Hormoner (PMDD, overgangsalder mm)
-
Utenforskap, stigmatisering og diskriminering
-
Hvordan leve med ADHD/autisme, utfordringene og hvordan utnytte styrkene
-
Konsekvenser og tilleggsplager, som fibromyalgi, fatigue, tarmplager, allergier, astma, muskelspenninger osv.
-
Nødvendig oppfølging, støttetiltak og tilrettelegging for økt fungering og livskvalitet
-
Holdninger blant helsepersonell, skoleledelse, bedriftsledelse og nevrotypiske, og hvordan få dem til å forstå og tilrettelegge
-
At det er en medfødt nevrologisk annerledeshet som gir varig funksjonsnedsettelse og ofte krever støtte på ulike måter hele livet
-
Behov for tidlig innsats for å gi nevrodivergente et verdig liv, og å redusere følgeskader senere i livet
-
At det ikke handler om gutteversjon og jenteversjon eller overdiagnostisering, men om utdatert kunnskap og holdninger
ADHD og autisme er medfødt, og vi trenger å leve på en måte som øker vår funksjon. Men vi blir ikke trodd og behandles heller psyke med et mål om at vi kan kureres. Vi som har ADHD, autisme og annen nevrodivergens fungerer ikke som nevrotypiske. Det forventes at vi klarer oss som andre, og behov for hjelp til å håndtere livet blir ikke ivaretatt eller tatt på alvor. Dette får store menneskelige konsekvenser. Kunnskap og tilnærming til nevrodivergens i helsevesenet er utdatert og mangelfull. Velfungerende mennesker blir mistrodd og behandla uverdig, de som har falt utenfor blir straffa og sett ned på. Uansett hvilken retning, blir det brukt mot oss istedenfor å se på årsaken og vurdere behov. Udiagnotiserte og sendiagnotiserte er utbrente, har store følgeskader og strever med å få livet til å gå opp, men blir kun møtt med tvil og skepsis. Vi både sykeliggjøres og bagateliseres på samme tid. Vi tillegges skam og skyld for den vi er, og påføres sykdom som kunne vært unngått. Vi blir psyke av systemet. Det handler ikke om enkeltmenneskers motvilje eller psykisk sykdom i utgangspunktet, men diskriminering og systemsvikt som fører til et enda større funksjonstap og psykiske plager enn nødvendig.
Tiltak er avgjørende, så raskt som mulig. Blant annet:
-
Nevrodivergente må tas ut av psykiatrien, inn i egen avdeling med fokus på mestring NÅ. Fordi ADHD og autisme er en medfødt nevrologisk annerledeshet som ikke kan kureres eller behandles bort. Dagens tilnærming og holdninger fører til sykdom, istedenfor økt funksjon og livskvalitet. Nevrodivergens må sjekkes først!
-
Behov for et tverrfaglig støtteapparat med omfattende kunnskap om nevrodivergens. Nevrodivergente må være del av utarbeidelse av planer og tiltak tilpasset deres behov
-
Utredning, oppfølging og tilrettelegging krever en tilnærming som fanger opp de det gjelder, og hjelper alle nevrodivergente til en bedre hverdag. Det må innebære en samlet og omfattende utredning for både ADHD og autisme i ett, som første ledd for å fange opp de det gjelder så tidlig som mulig. Med dagens kunnskap og holdninger går ekstremt mange under radaren, og mange havner isteden i en evig lup i psykiatrien, barnevern, rusomsorgen osv.
-
Utdanne flere spesialpedagoger med kompetanse på nevrodivergens. Lærere og helsepersonell må kurses og etterutdannes
-
Utdanne flere innen psykomotorisk fysioterapi. Med kunnskap om nevrodivergens er de en viktig ressurs ift følgeskader
-
Tilrettelegge for at de med nevrodivergens selv utdannes innenfor skole og helsevesen er viktig og nødvendig. Det er behov for egne veiledere med nevrodivergens selv på flere arenaer for å gi nevrodivergente økt livskvalitet og mestring i møte med livet og samfunnet
-
Riktig kunnskap om ADHD og nevrodivergens må fremheves i helsevesenet, barnehager, skoler, og på studie- og arbeidsplasser. Nevrodivergente må møtes med respekt, forståelse og omsorg, og utfordringene det innebærer og medfører må tas på alvor
-
Riktig kunnskap generelt i samfunnet er avgjørende, og forebyggende tiltak må prioriteres. Kunnskapsformidling om nevrodivergens må nå fram til medelever, kolleger og andre som lever tett på nevrodivergente, og bør være en del av både pensum på skoler og studier, og inkluderingsarbeidet på arbeidsplasser hvert år
-
Lavterskeltilbud i primærhelsetjenesten, med nært samarbeid med spesialisthelsetjeneste og spesialpedagoger for familier og par, for å forebygge blant annet relasjonsvansker, vold og overgrep. Bred kunnskap om nevrodivergens er avgjørende
-
Kunnskapsheving rundt både barn, ungdom voksne og eldre med ADHD og autisme. Hvordan det kommer til uttrykk og hvilke hensyn og behov som er nødvendig for å oppnå livskvalitet i de ulike livsfasene og i møte med samfunnet
-
Forståelse for at ADHD og autisme er en forklaring på noe medfødt, en nevrologisk annerledeshet som gir funksjonsutfordringer. Og at det krever forståelse fra samfunnet og en annen tilnærming til livet for å fungere. Pga en hjerne som fungerer og opplever alt annerledes 24/7. At det er en måte å fungere, ikke en diagnose ved siden av personen.
-
Nevrodivergente må sees som en ressurs, og det må være vilje til å hjelpe og fokusere på styrker. Mestring er viktig. Eksponering, straff og stigma øker utfordringene, mens tid og tilpasninger bidrar til mestring og livskvalitet.
-
Det kreves en helhetlig tilnærming med tiltak, støtte og tilpasninger tilpassa nevrodivergente for bedring og økt funksjon. Dette innebærer større grad av rekreasjon, egenpleie, fleksibilitet og skjerming gjennom hele livet
-
Kartlegging av nevrodivergens og sammenhengen skoleangst, psykiske plager, ufrivilling fravær/ubevisst skjerming, vold, mobbing, rus, selvmord, spiseforstyrrelser, kriminalitet, seksuelle overgrep mm. Dette er i veldig mange tilfeller et resultat av udiagnotisert og/eller ubehandla nevrodivergens, et rop om hjelp. Og ubevisste overlevelsesstrategier pga strevet ADHD og autisme, uten å vite og forstå egen fungering og egne behov. Det er avgjørende å finne ut av medfødt nevrodivergens for den enkelte og samfunnet som helhet
-
Øke kunnskapen rundt udiagnotiserte og sendiagnotiserte, årevis med feilbehandling og mangel på forståelse og konsekvensene av et liv uten tilrettelegging. Hvordan møte utbrenthet og traumer på en nevrodivergent måte
-
En egen "frikortordning" eller la oss kalle det "støtteordning for nevrodivergente" (fordi pr nå finnes hjelpa kun privat, og man er avhengig av sparepenger for å komme seg ut av behandlingstraumer fra DPS og få riktig hjelp til å håndtere funksjonsnedsettelsen) som sikrer like rettigheter for alle som trenger hjelp til å leve med ADHD/autisme, og skader som følge av sen- eller ingen diagnose NÅ. Hva den enkelte trenger vil variere, men riktig hjelp er avgjørende for alle NÅ. Og alle vil trenge jevnlig støtte av en viss grad hele livet. Årlig stønad til ADHD-coach/veileder el etter behov for å håndtere livet og hverdagen vil lette utfordringene og øke livskvalitet og funksjon!! (Når hjelpa ikke eksisterer i det offentlige, det som tilbys gjør oss sykere og vi er avhengig av ekstra støtte for fungering er ikke eksisterende frikortordning tilfredstillende. Heller diskriminerende).
Holdningsendring er avgjørende
Mange står helt alene med strevet, og jobber hardt for å fungere og få hverdagen til å gå opp. Holdningene er at vi kan fikses, når vi egentlig trenger tilpasninger og støtte gjennom hele livet. Å gå udiagnostisert og ubehandla gjennom et helt liv får store konsekvenser, og sluttsummen er ekstremt høy. Det er et stort behov for å møte sårbare mennesker som sliter med egen fungering på en måte som bygger opp, istedenfor å bryte ned.
Velfungerende mennesker med god utdanning og jobb blir avvist fordi de tilsynelatende ikke har problemer. Men har ofte mange sykmeldinger på cv'en fordi de kronisk overkompenserer for funksjonsnedsettelsen. Og holder ut gjennom ulike ofte uheldige overlevelsesstrategier. Daglig innsats for å fungere straffer seg, fordi du fremstår velfungerende utad. Nevrodivergens er alvorlig og er svært inngripende i både individer og familiers liv.
Nevrodivergens må forstås og håndteres for at depresjon og angst skal reduseres ikke motsatt. Vi tillegges diagnoser vi ikke har for å unngå ADHD og autisme, fordi målet helt enkelt er å få det til å forsvinne. En umulighet. Det blir sett på som en trend og en unnskyldning. Holdningene fra 1800-tallet fores oppunder av fagfolk som ser på ADHD og autisme som sykdom og feilvare, og mennesker som tenker seg syke. Men ADHD og autisme ble ikke funnet opp igår. Og det vi vet idag visste vi minst også på 1960-tallet, og fra 1980 er det ingen unnskyldning at kunnskapen ikke fantes for de som aldri har blitt hørt og tatt på alvor. Det handler om fagfolks holdninger til nevrodivergens som en byrde og kostnad. Fordi det er medfødt og ikke noe de kronisk kan prøve å kurere. Fordi det krever andre tilpasninger daglig. De gjør folk psyke, og holder en hel gruppe nede fortsatt i 2024. Fordi vi er født annerledes. De skjuler seg bak journaler de mener viser god behandling etter boka, men dette er sykeliggjøring og diskriminering. Å ta ADHD og autisme på alvor vil redusere konsekvensene et udiagnotisert og utilpassa liv medfører. Altså psykisk sykdom, skolevegring, spiseforstyrrelser, vold, kriminalitet osv.
Det finnes mange myter om hvorfor folk blir utbrente, hva nevrodivergente er og hvordan de ødelegger for samfunnet. Og fagfolk sprer feil kunnskap, og økt stigma. Derfor trenger vi oppdatert kunnskap inn i både skole- og helsevesenet nå, slik at holdninger mot nevrodivergente kan snu.
Hvorfor nevrodivergens må ut av psykiatrien
Har du utdanning og jobb, blir du nesten garantert avvist når du søker hjelp i det offentlige. Og de som tar i bruk andre virkemidler for å overleve udiagnotisert ADHD og autisme som rus eller annet får heller ikke hjelp. Maskering og uheldige strategier hjelper oss til en viss grad til å holde hodet over vann, og systemet og samfunnet tar oss ikke på alvor. Uten hjelp til å leve med funksjonsnedsettelsen, blir mange av oss syke, deprimerte og i verste fall suicidale. Den kronisk manglende forståelsen for den vi er ødelegger liv.
Er du heldig og får utredning på DPS, blir du møtt med mistro og tvil både før og etter diagnose. Uansett historie blir det brukt mot deg. Utredningene varer i årevis, og det fokuseres kun på diagnosene angst og depresjon. Du må ha disse diagnosene for å få hjelp og du må også ha de etter ADHD og autisme er påvist. Symptomer på nevrodivergens og måten det kommer til uttrykk på tolkes kun som angst og depresjon i psykiatrien. Angst og depresjon er alltid en konsekvens av noe annet, og en helt naturlig konsekvens av diagnosen, stigma og å gå udiagnostisert, men det behøver ikke egne diagnoser. Årsaken bak må behandles for å oppnå livskvalitet. Behandling for psykiske lidelser har motsatt effekt på nevrodivergens, og vil aldri gi varig bedring om årsaken ikke tas på alvor. Og mange feilbehandles med bla kronisk depresjon, personlighetsforstyrrelser eller bipolar lidelse i årevis, selv om medfødt nevrodivergens og PMS er helt tydelig. Men også etter at nevrodivergens er påvist. Fordi kunnskapen og viljen til å forstå sammenhengene ikke eksisterer. Årsakene behandles aldri, kun symptomene. Og utfordringene bare øker fordi vi ikke blir hørt.
Vi tilbys medisiner som eneste løsning, ofte med vonde bivirkninger. Per i dag er det dette tilbudet vi får. Psykoedukasjon (Pegasuskurs) er positivt for å møte likesinnede, men ellers et snevert tilbud til mennesker som hele livet har prøvd å optimalisere livet for å kunne fungere. Det er lite fokus på mestringsstrategier som kan hjelpe oss å fungere i hverdagen, og lite forståelse for hva vi faktisk trenger og hvordan vi faktisk fungerer.
Er vi enda mer "heldig" får vi samtaleterapi, som ofte gir økt nedstemthet og aktivering enn bedring fordi målet er å kurere og fjerne symptomer på den vi er. ADHD og autisme skal ikke nevnes eller brukes i forståelsen av deg selv. Og hver time brukes kun til å vurdere om vi er aktuelle for flere psykiatriske diagnoser. Det er ikke for lite ressurser, men ineffektive utredninger, feilbehandling, gaslighting, utdatert kunnskap og motvilje. Og ofte er konklusjonene basert på behandlers egen mening om deg og holdninger rundt nevrodivergens istedenfor testresultatene og din historie. Du tror DPS skal hjelpe og har tillit til fagfolk, men jevnt forteller historiene at vi aldri blir trodd og at psykiatrien har gjort oss psyke eller psykere. 70 timer på DPS kan garantert reduseres til sju timer med riktig kunnskap, holdningsendringer og utredninger basert på fakta. Vi trenger ikke psykologtimer med nevrotypiske psykologer og psykiatere, som benekter det vi forteller og tolker alt som sykt. Vi er mennesker som trenger omsorg og støtte.
Å bli feilbehandla og feilmedisinert påfører traumer og varige mén både psykisk og fysisk, i tillegg til alt vi strever med uten tilrettelegging i årevis. Ved å behandle oss som nevrotypiske med kronisk depresjon, blir funksjonstapet enormt. Følgeskadene av sendiagnotisering finnes det heller verken oppdatert kunnskap eller evne til forståelse for i helsevesenet. Alt handler om å unngå ADHD og autisme for enhver pris.
De som har midler til det utredes privat og slipper belastningen med en lang og krevende prosess gjennom DPS. Men likevel er forståelsen relativt svak om du trenger mer støtte etter utredning, og det gjør de fleste. Når det er en funksjonsnedsettelse, og sendiagnotisering har sin pris. Må du likevel inn til DPS for medisiner, forkastes ofte privat diagnose og en ny runddans med mistro starter.
Angst og depresjon er et resultat av ubehandlet ADHD og autisme, det er ikke rotårsaken til problemene. Brukes oppdatert kunnskap og forskning kan man spare både tid og økonomi i helsesektoren. Med riktig støtte kan nevrodivergente lære å leve med utfordringene og bruke styrkene istedenfor å konstant kjempe med både symptomer og systemet. Nevrodivergente er en ressurs, om det er vilje til å støtte og hjelpe.
Forståelse og kunnskap rundt barn og unge med nevrodivergens trenger like fullt å styrkes drastisk. Her er det også mer gjetting og synsing enn god praksis. Det kommer ikke ut av det blå, det er arvelig. Tidlig innsats er ekstremt viktig!
Jo lenger dette benektes, jo større blir skadene. Både menneskelig og samfunnsmessig.
Sosiale medier redder folks liv og helse
Sosiale medier får skylda, og vi beskyldes for å snakke oss psyke. Men sannheten ligger i psykiatriens tilnærming og fagfolks holdninger selv. Pr idag søker folk hjelp via sosiale medier fordi helsevesenet ikke vil hjelpe og har riktig kunnskap. På sosiale medier er det oppdatert informasjon og kunnskap lett tilgjengelig, og det deles av personer som selv er nevrodivergente. Online ADHD-veiledere hjelper mange opp igjen fra gropa psykiatrien har gravd og de som ikke får hjelp. De hjelper mange med bearbeiding og forståelse rundt egen funksjon. Sosiale medier redder mange, både liv og helse.
Nevrodivergens
Nevrodivergens handler om vansker med eksekutive funksjoner, som i hovedsak omhandler kontroll – og reguleringsvansker, lavere dopamin eller dopamin som fungerer dårligere enn hos andre, og for mange innebærer det avvisningssensitiv dysfori (RSD) og patologisk kravunnvikelse (PDA) og PMDD. Det handler ikke om manglende vilje eller lav intelligens. ADHD og autisme er medfødte tilstander, som innebærer varig nedsatt funksjonsevne.
Vi trenger at det lyttes til oss som lever med nevrodivergens, strever med utfordringene daglig og som har erfaring med et liv inn og ut av systemet. Å forstå nevrodivergens gagner alle. Det gjelder veldig mange flere enn det fagfolk vil innrømme. Det er verken en trend eller overdiagnotisering, det er økt kunnskap som benektes og mennesker som endelig får svar etter kanskje 80 år i daglig kamp. Men likevel møter motstand mot den de er.
Dette er samfunnsøkonomi som bør tas på alvor, om alle de negative tallene skal snus. ÅRSAKEN må tas tak i, og vi må behandles med respekt. Det handler om oss som person, det er en egen nevrotype.
Vi er mange, og vi må stå sammen. Din historie teller. Alene blir vi små i møte med systemet, men sammen er vi sterkere.
Sammen kan vi få til en endring. En bedring for alle!
Signer oppropet, og send videre til venner, familie og bekjente!
______________________________________
Vi som signerer oppropet ber regjeringa komme med et tydelig svar og en plan for å øke forståelsen og styrke tilbudet for nevrodivergente!
Oppropet vil minimum sendes til helseminister Jan Christian Vestre (Ap) arbeids- og inkluderingsminister Tonje Brenna (Ap), kultur- og likestillingsminister Lubna Jaffery (Ap) kunnskapsminister Kari Nessa Nordtun (Ap) og statsminister Jonas Gahr Støre (Ap).
Ønsker du, din organisasjon, forening eller annet å tilslutte eller støtte oppropet, eller ønsker du å dele din historie anonymt for å styrke vår sak? Ta kontakt!
Bak oppropet står:
Aina Nesmoen (Sendiagnotisert 49 år. Pegagog og designer. Utbrent på AAP)
Maren Søhagen (ADHD-diagnose som 36 åring, etter årevis inn og ut av DPS og en kamp gjennom utdannelse og arbeidsliv. Arealplanlegger med en CV som fører til mistro i alle retninger. Maskering og overkompensering holdt ikke lenger da mammalivet ble en realitet. Nå på AAP).
Maren Søhagen Kontakt personen bak underskriftskampanjen