La ALS pasienter få "right to try"!

Kommentarer

#2817

Håper på medisin mot als

Asgeir Olaussen (Sørkjosen, 2021-05-21)

#2818

Jeg håper det kommer medisin mot ALS

Tone Olaussen (Sørkjosen, 2021-05-21)

#2824

La ALS pasienter få rett til å prøve!

Jonna Utsi (Kautokeino, 2021-05-21)

#2829

Alle må få lov å prøve 😍

Else Karin Tangedal (Fyllingsdalen, 2021-05-21)

#2830

Dette er et tilbud de bør få, friheten til å velge. Ta et valg, som kanskje på sikt kan endre livskvaliteten og forlenge livet. De er fanget i en kropp som ikke virker optimalt, en kropp som visner bort. De prøver å finne løsninger, de vil jo leve. Uansett hva de velger bør vi respektere deres svar, så et valg over eget liv har de krav på

Mariann Thorstensen (Viken, 2021-05-21)

#2834

Jeg signerer for at ALS pasienter skal få mulighet til å prøve ut medikamenter som kan bremse videre sykdomsutvikling.

Renate Kristiansen (Tromsø, 2021-05-21)

#2838

Olaf Hætta

Olaf Olsen Hætta (Kautokeino, 2021-05-21)

#2839

Viktig sak å støtte, viktig å finne medisin mot sykdommen

Inger Eira (Kautokeino, 2021-05-21)

#2851

Jeg signerer fordi jeg vil at alle skal ha rett til et forsøk, en sjanse......at et menneske ikke skal reduseres fra et liv til et tall, et offer for sykdommen.

Haakon Issát Vars (Kautokeino, 2021-05-21)

#2871

Synes det er for jævlig at folk ikke får behandling. De har ikke tid til å vente.

Ole Buljo (Kautokeino, 2021-05-21)

#2872

Vi har ingen mennesker å miste!

Madelen Oliversen (Sandefjord, 2021-05-21)

#2876

Folk må få lov til å bestemme over eget liv

Anita Schou (Bærum, 2021-05-21)

#2884

Dette skulle bare mangle!!!!

Anne -Cathrine Fjugstad (Rømskog, 2021-05-21)

#2895

Min far døde av Als.

Sissel Andersson (Magnor, 2021-05-21)

#2908

Forskning skaper fremskritt. La de berørte ta del hvis de ønsker, selv om man ikke alltid vet bivirkningene på forhånd

Christine Elisabeth Bergo (Myking, 2021-05-21)

#2912

Min kjære mann har ALS. Det har vært og er en tøff kanp. Han fylte nettopp 50.

Lise Brennskag (Slependen, 2021-05-21)

#2922

Jeg ble kjent med min venninne Cathrine Nordstrand før hun begynte å merke symptomer til sykdommen og flere pr før hun fikk als diagnosen.

Hun blir bare syrere og sykere; jeg mener på det mest bestemte at right to try burde være en menneskerett. Cathrine Nordstrand har valgt å bruke ALL sin energi, rester og og kompetanse etter at hun selv fikk vite hvilken forferdelige diagnose hun har fått. Og hun gjør det ikke bare for seg selv.

Jeg jobbet sammen med Vathrine Nordstrand på OUS, avgiftningsenheten på Aker i 2 år. ALLE pasienter som var innom og hadde Cathrine Nordstrand på sitt team KUNNE VÆRE HELT SIKRE PÅ AT CATHRINE SNUDDE HVER STEIN, OG GIKK DEN EKSTRA MILA SOM TREGTRS FOR Å HJELPE DE PASIENTENE HUN HADDE ANSVARET FOR. HUN GIKK OGSÅ SÆRDELES LANGT I Å STREKKE SEG NÅR DET GJALDT PÅRØRENDE, SOM FEKS. PARTENERE ELLER BARN AV PASIENTENE SOM SLET/SLITER MED RUSMISBRUK/ALKOHOLISME OG PILLEMISBRUK.

At Cathrine Nordstrand ikke bare brukervennlig kreftene hun har igjen til å snakke høyt om et stort problem innen Norsk Helsevesen - er rett og slett skammelig.

Cathrine er en av veldig få jeg kjenner jeg kan si « Jeg vill tatt med meg i krigen hvis det ble noen. Selv nå; så svekket som Cathrine er blitt siste år - over tid - hver uke teller - så ville jeg likevel tatt henne med meg i krigen. Hun er løsningsorientert som få; både av natur og etter å ha jobbet som sosionom innen rusfeltet i mange år. Det aller viktigste hun bruker ikke sine etterhvert veldig reduserte krefter bare av egoistiske grunner. Hun har lokalisert de «STORE STRIKkKKEMASKENE» som ikke engang har kommet til 2. rad på den store rundpinnen i som vi kan kalle «Det Norske Hesevesen. Jeg har selv jobbet som psyk. Spl. Ca 20 år. Det er en kjensgjerning at er du ikke ressurssterk selv, har pårørende som er det, SÅ er du faktisk på de aller fleste sykehusavdelinger; både innen somatikk, men spesielt innen psykiatri - så hadde vaktene ikke vært mulig å gjennomføre uten alle de ufaglærte som også jobber der. Det er rett og slett en skam å se og ha erfart! Cathrine Nordstrand derimot; gjorde elltid sitt ytterste i møte med enhver pasient, pårørende eller ufaglærte ekstravekt.

Både Vår statsminister Erna Solberg, jeg og mange med oss sliter med overvekt.

Det er imidlertid ingenting imot hva Cathrine Nordstrand kjemper for; for; både fir sitt eget liv og andres i samme situasjon ved å fronte «right to try» Den eneste grunn til at jeg gikk over til å stemme borgerlig er Erna Solberg. Og faktisk det jeg har fått vite om hennes fortid i ungdomstiden.

Jeg og Erna vi kan slanke oss. Vi kan holde livsstilssykdommene i sjakk med medisiner vi tar som en selvfølge og får på blå resept.

Homofile får gratis forebyggende medisin så de kan slippe å bruke kondom hvis de ikke vil; både ved tilfeldige partnere eller faste, eller en blanding.

Den bej´handlingen er ikke gratis. Billig er den heller ikke, men det er mange ressurssterke menn som krever sin rett, får sin prep medisin så de slipper å bruke kondom ved tilfeldig utilfeldig sex.

Hvordan er da i det hele tatt mulig at vi skal spare inn på kostnadene og viljen til «Right to try»?

Det er SÅ mange med bestemmelsesrett innenfor det Norske Helsevesen som ikke forstår sin forvaltningsplikt, sin politikk og hvordan dette går utover mange enkeltmennesker over hele Norges Land,

Hvordan dere kan sove godt om natta fatter jeg ikke. Hvordan de kan se sine kollegaer i ansiktet og forsvare sine avgjørelser er utenfor min fatteevne - og ikke minst hvordan de kan forsvare sine avgjørelser over for sin familie, partnere, barn, venner og foreldre.

Egentlig uten sammmenligning forøvrig, men stortingsgarasjen gikk på en overskridelse av budsjett med et beløp jeg ikke vet hvor mange 0-er det er i tallet.

Men right to try, nei det skal vi ikke ha noe av, den som prøver kan jo få bivirkninger og det er jo ikke sikkert medisinen virker for alle. Likevel for noen.

Hva er problemet må jeg spørre?

Og mens jeg er inne på det; Kjære journalister; det er 2 ALS organisasjoner i Norge. Vær så snill å ta et lite dypdykk slik at dere kan finne ut av konfliktene. Personlige preferanser er et nøkkelord. Hvorfor tror dere Cathrine Nordstrand etter lang medlemstid og innherdig jobbing meldte seg ut av den ene foreningen og inn i den andre; ALS; Alltid litt sterkere ? Der hun fortsatt jobber innherdig. Ta gjerne kontakt hvis dere vil ha noen tips på hvordan slike organisasjoner kan drives, men der. IKKE bør drives.

Cathrine Nordstrand kjemper både for sitt eget liv og for andres. Kanskje ervdet en du kjenner eller en av dine nærmeste som får ALS eller en annen uhelbredelig sykdom neste gang? Tenk på hva Cathrine Nordstrand står i, kjemper i mot, selv om hunnesten ikke har krefter til å bevege seg fritt i sin egen leilighet, ikke vet om hun får oppleve sin sønns 18 års dag, elller om hun lever neste sommer; og da kanskje liggende i respirator? Det trumfer samfunnstiltakene knyttet til nedstengning i forbindelse med Covid-19 BIG TIME.

DERE SOM HAR EN STEMME Å BRUKE, HVORFOR SIER DERE IKKE KLART OG TYDELIG I FRA; HØYT og T Y D E L I G !!!

Og de som sitter i Beskutningsgorum knyttet til dette? Hvordan kan de sove godt om natta. Jeg tviler på at det er mulig!

Cathrine Nordstrand har fått den sakte versjonen av ALS, hadde hun hatt den «raske utgaven» ville hun mest sannsynlig vært død og begravet.

Jeg har jobbet i Norsk Helsevesen siden 1996. Hvis noen vil vite hvordan det egentlig står til; så har jeg både erfaringer og tanker om det.

Nå gjelder det imidlertid ALS Alltid Litt Sterkere; Cathrine Nordstrand sin kamp for både eget og andres liv.

Kan vi virkelig, i lille Norge; likevel rikere enn veldig mange land i verden hvis vi renner pr. Innbygger;

Skal vi bare lene oss tilbake, vente på at Cathrine Nordstrand dør. Vente på at de tause hun snakker på vegne av dør?

Jeg tror på karma gjennom livet. «Jeg pleier å si når jeg gjør en uventet tjeneste, god gjerning for noen; « Det er alltids greit å ha noen poeng innestående»

Hvordan er det med din karmakonto målt opp mot din bankkonto?

Jeg jobber ikke lenger som psykiatrisk pleier, m/vid. utdanning i Sexologi v/Univ. i Agder.

Siden jeg ikke kan ta med meg Cathrine Nordstrand i en fremtidig krig så velger jeg heller å stå opp for henne nå.

Hun er virkelig «one of a kind»

Med hilsen
Mat-Beth Pedersen.

May-Beth pedersen (Oslo, 2021-05-22)

#2935

Jeg kjenner medmennesker som hadde / har ALS. Det er umenneskelig å ikke gjøre det som er mulig å gjøre før denne pasientgruppen.

Rikart Evensen (Alsvåg, 2021-05-22)

#2941

Dette kan gi et håp til de som har en ALS diagnose.

Jan Olav Brekke (Stavanger, 2021-05-22)

#2949

Støtter saken

Sigurd Narvestad (Jaren, 2021-05-22)

#2951

Råderett over egen kropp

Olav Eira (9357 Tennevoll, 2021-05-22)

#2962

Har en i familien med ALS

Lise Bekkevold Langdal (Årnes, 2021-05-22)

#2966

Min kone døde av ALS

Oddvar Pinås (Moss, 2021-05-22)

#2970

Eg syns dette er viktig

Hildegunn Haveland (Eivindvik, 2021-05-22)

#2975

dette er en viktig sak for meg

kristine eira (kautokeino, 2021-05-22)

#2978

At als pasientene har rett på å prøve ut medisin

Rose lill Rossevatn (Eiken, 2021-05-22)

#2981

Kjente personer som hadde denne sykdommen.

Seija Kalvø (Kristiansand, 2021-05-22)



Betalt annonsering

Vi vil annonsere dette oppropet til 3000 mennesker.

Lær mer ...