Hør på de syke, og respekter ME-sykes erfaringer.

Jeg oppfordrer dere i Helsedirektoratet til å lytte til pasientenes egne erfaringer om hva som er nødvendig for dem, og hva som har hjulpet dem. Jeg gjentar kommentaren fra en annen person over: Å selv kunne avgjøre hvordan man disponerer det lille man har av energi er helt avgjørende.

Jeg vil også kommentere litt rundt rådene i veilederen om pleie av de alvorligst syke. Skjerming betyr ikke at pleiepersonell tvinger pasienter til sengs og holder dem der, slik en del utenforstående synes å tro. Begrepet skjerming for alvorlig syke ME-pasienter betyr å skåne den syke for unødige belastninger som støy, lys og andre ting etter den sykes behov. Pleiepersonell må ta hensyn så de ikke "bruker opp" den sykes krefter unødig. Dette for at den syke skal få bruke det han/hun har av energi på relasjoner og stimuli som oppleves som viktige for egen del (i den grad de orker), som bl.a sosial kontakt med sine nærmeste.

For de som ikke vet hva det er å ha ME: gjør følgende tankeeksperiment. Forestill deg at du har influensa, smertene, ubehaget og utmattelsen i hele kroppen. Dere kjenner alle den følelsen. Husk på hvor VONDT det gjør med høye lyder, skarpt lys, besøkende inn på soverommet ditt, høylydt prat... Du vil bare hvile, så kanskje du orker at barna dine kommer innom soverommet for å hviske god natt, eller at moren din er på rommet ditt i fem minutter.

Slik er det å ha alvorlig ME. Hver dag, ikke i en uke, men måned etter måned, år etter år. DERFOR er det så viktig å skåne de alvorlig syke fra unødige belastninger.

Jeg ber derfor om at rådene i veilederen beholdes som de er, det er til pasientenes beste og er helt nødvendig.