Hør på de syke, og respekter ME-sykes erfaringer.

Kontakt personen bak underskriftskampanjen

Dette diskusjonstemaet har blitt automatisk laget fra Hør på de syke, og respekter ME-sykes erfaringer.-oppropet.

gjest

#51

2014-09-28 12:28

Jeg er helt enig i at diskusjonen om LP IKKE hører hjemme her. Jeg synes det er usedvanlig frekt å bruke denne kampanjen til å promotere en udokumentert metode som er potensielt farlig for ME-syke i dette kommentarfeltet. LP-disiplene fornekter seg ikke, de eier overhodet ikke empati med alle som har fått kraftig forverring av LP! Jeg synes egentlig at Thomas Gerner har vært alt for snill som har tillatt kommentarene om LP i denne underskriftskampanjen. Stryk helst alle, og dermed også min, så vi blir kvitt dette tullet i denne kampanjen. LP har allerede ødellagt alt for mye for at ME skal bli tatt seriøst av legestenden.


Gjest

#52

2014-09-28 17:10

Den vet besthvor skoen trykker som har den på! Flott avgjørelse av helseministeren og godt jobbet av foreningen!!!! Jeg har erfarting med denne sykdommen!!!

Gjest

#53

2014-09-28 21:30

Om jeg skulle hatt den minste tvil... så "bare" for Bjørnars skyld... En måå høre på de som virkelig vet hvordan tingene er... :'(

Gjest

#54

2014-09-29 06:53

Er syk med ME selv. Å kunne avgjøre hvordan min energi disponeres selv, er en avgjørende faktor i forhold til det å være og det å ikke være.

Gjest

#55

2014-09-29 07:54

Jeg støtter oppropet!

Gjest

#56

2014-09-29 09:34

ME sykdom er veldig slitsomt.Stakkars folk med ME trenger hjelp.
Marit

#57

2014-09-29 13:17

Jeg oppfordrer dere i Helsedirektoratet til å lytte til pasientenes egne erfaringer om hva som er nødvendig for dem, og hva som har hjulpet dem. Jeg gjentar kommentaren fra en annen person over: Å selv kunne avgjøre hvordan man disponerer det lille man har av energi er helt avgjørende.

Jeg vil også kommentere litt rundt rådene i veilederen om pleie av de alvorligst syke. Skjerming betyr ikke at pleiepersonell tvinger pasienter til sengs og holder dem der, slik en del utenforstående synes å tro. Begrepet skjerming for alvorlig syke ME-pasienter betyr å skåne den syke for unødige belastninger som støy, lys og andre ting etter den sykes behov. Pleiepersonell må ta hensyn så de ikke "bruker opp" den sykes krefter unødig. Dette for at den syke skal få bruke det han/hun har av energi på relasjoner og stimuli som oppleves som viktige for egen del (i den grad de orker), som bl.a sosial kontakt med sine nærmeste.

For de som ikke vet hva det er å ha ME: gjør følgende tankeeksperiment. Forestill deg at du har influensa, smertene, ubehaget og utmattelsen i hele kroppen. Dere kjenner alle den følelsen. Husk på hvor VONDT det gjør med høye lyder, skarpt lys, besøkende inn på soverommet ditt, høylydt prat... Du vil bare hvile, så kanskje du orker at barna dine kommer innom soverommet for å hviske god natt, eller at moren din er på rommet ditt i fem minutter.

Slik er det å ha alvorlig ME. Hver dag, ikke i en uke, men måned etter måned, år etter år. DERFOR er det så viktig å skåne de alvorlig syke fra unødige belastninger.

Jeg ber derfor om at rådene i veilederen beholdes som de er, det er til pasientenes beste og er helt nødvendig. 

 

 

Denne meldingen er fjernet av forfatteren (Show details)

2014-09-29 22:54


Denne meldingen er fjernet av forfatteren (Show details)

2014-09-29 22:56



Gjest

#60

2014-09-30 08:34

ingen personer ligger i 8 ar frivilig inne pa et morkt rom

Gjest

#61

2014-09-30 08:38

Erfaringsdeling fra me syke må gå hånd i hånd med forskning og behandling. Me gjør mange sykere enn kreftpasienter uten at det så langt er behandling som virker

Gjest

#62

2014-09-30 18:36

Et kart og for et veldig vanskelig terreng - det er hva "de 12-grunnreglene ved ME" har vært for oss. Vår sønn ble bedre ved at vi fulgte disse rådene.

Gjest

#63

2014-10-01 06:34

Hør å og respekter de som har den genuine erfaringen med sykdommen.
gjest

#64 Re: Det må du ikke skrive! Da sier du jo at psykisk belastning kan være viktig ved ME

2014-10-07 07:13

#14: -  

 


Gjest

#65

2014-10-20 12:37

Viktig å høre på de sykes egne erfaringer. Det er de som er eksperter på sin egen sykdom .