#43: Marit - Underskriftskampanje for å beholde råd i veilederen 

 Jeg ser du rett og slett fjernet mine innvendinger mot rådene dere ønsker å ha med i helsedirektorates veileder.  Er det fordi innvenningene mine ikke tåler dagslys?  Det kan ikke være fordi de ikke er relevante for saken.  Dette har ikke med LP reklame å gjøre, men rett og slett at det ikke finnes medisinsk belegg for å legge syke mennesker til sengs i mørke og stille rom.  Langvarig sengeleie er noe en for lenge siden sluttet med - fordi det viste seg å være farlig.  Som nevnt var 5 ukers senge leie standard etter hjerteinfark for 70 år siden, nå skal pasienten opp neste dag.  Senge leie for ryggsmerter og leddgikt har heller ikke vist seg å være bra.  Denne kulturen med å legge ME syke til sengs i mørke har ikke medisinsk belegg.  Det må kunne være mulig for de som tar initiativ til å lese kommentarene til dette oppropet å få annledning til å lese basale motforestillinger.   Var argumentene mine for gode?  Var det derfor du tok de bort?  Jeg oppfordrer deg til å legge innlegget mitt ut igjen!

#48: Lykkelig pårørende - Re: Underskriftskampanje for å beholde råd i veilederen 

Helsedirektoratet har bedt om innspill i forbindelse med vurdering av den eksisterende veilederen. Dette oppropet er et slikt innspill, med krav om at rådene i veilederen må opprettholdes.
Dette kravet er basert på erfaringer fra mange syke, pårørende, helsepersonell og andre med god kjennskap til ME. Som du ser er det mange som signerer her, og som basert på erfaring mener at rådene om skjerming og avlastning i veilederen er viktige og riktige for ME-syke.

Du er selvfølgelig i din fulle rett til å ha andre synspunkter enn oss som har signert dette oppropet. Det er Helsedirektoratet som har bedt om innspill og som skal vurdere disse, det betyr at du også kan ta en selvstendig henvendelse til Helsedirektoratet dersom du vil meddele ditt syn.

Forfatteren bak oppropet har nettopp skrevet at han ønsker å lukke denne debatten, og jeg er helt enig i at en debatt om behandlingsmetoder ikke hører hjemme her. En debatt rundt det skal skje i andre fora.

Dette oppropet handler ikke om LP eller ikke LP, det handler om viktigheten av avlastning og god pleie av de aller sykeste ME-pasientene.

#48: Lykkelig pårørende - Re: Underskriftskampanje for å beholde råd i veilederen 

Du framsnakker lp og det har jeg latt deg gjøre.  En ytterligere debatt/drøfting har jeg henvist til Dagens Medisin : "Nødvendig å dokumentere pleieråd". I kommentarfeltet har det vært mange saklige drøftinger, i det som er kan oppfattes som ytterpunkt i tilnærming til en alvorlig sykdom.
Det er mitt privilegium som "forfatter av opprop" å sette sluttstrek for den diskusjonen i dette kommentarfeltet, og det gjøres først og fremst i respekt for alle som har negative erfaringer med LP, og for de liv som har gått tapt.